世界のまれな病気の日

• 四月 27, 2024

の 医学分子遺伝学研究所 スペインのラパス大学病院のINGEMM（INGEMM）は本日、350人以上の患者を支援するセンターの保健大臣JavierFernández-Lasquettyによって発足しました。 まれな病気 基地 遺伝的 就任式は 世界のまれな病気の日。

研究所の投資は750万ユーロを必要とし、遺伝学の分野において単一のサイトに異なるセクションおよびサービスをグループ化することを可能にしました。その就任により、それは提供することを意図しています 遺伝病に対する不可欠な解決策 これは、小児科病院の収入の70％、そして小児科病院の場合は95％を占めています。 慢性疾患 .

2月の最後の週末はに祝われます 世界のまれな病気の日 一般集団における頻度が極めて低いと考えられているものは、医学界、保健当局および集団において未知の病状を有する。

それは推定される 人口の8％ 25歳以上の人は 遺伝的起源の病気 そしてEUでは、事故後の乳児死亡率の2番目の原因です。

病気は通常、罹患者に深刻な肉体的および心理的影響を与えるが、遺伝的レベルでそれらを研究することに専念している専門家は世界中にほとんどいない。

5000と8000の間にあります まれな病気 それは世界中で約2億5千万人に影響を及ぼしています。そのため、ファブリー病、遺伝性血管浮腫、ハンター症候群、ゴーシェ病、硬化症などの根本原因を見つけ出し、治療法を見つけるための研究の開発、開発、および商品化に力を注ぐべきです。とりわけ筋萎縮性側方。

原因をサポートする組織とイニシアチブは次のとおりです。

- 勇敢なコミュニティ

- グローバル遺伝子プロジェクト

- FEDER（スペイン希少疾病連盟）

出典：ABC.com、Europa Press、El Informador。